信息來(lái)源: 作者:沈玉燕 發(fā)布日期:2016-11-04
近日,在湖南省衛(wèi)計(jì)委牽頭下,我省與中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)協(xié)作,啟動(dòng)了“出生缺陷(遺傳代謝?。┚戎?xiàng)目”,我市成為項(xiàng)目首批覆蓋地區(qū)之一。
一、同時(shí)滿足以下四點(diǎn)即可進(jìn)行申請(qǐng):
1、患兒父母雙方或一方具有懷化市戶籍;
2、0-14周歲(含)臨床診斷的遺傳代謝病的患兒;
3、家庭經(jīng)濟(jì)困難,且診療費(fèi)用的自費(fèi)部分大于3000元;
4、患兒所在地區(qū)醫(yī)保比例在90%以下。
二、救助的標(biāo)準(zhǔn)是怎樣的呢?
患兒在2015年1月1日(含)以后產(chǎn)生的診療費(fèi)可以申請(qǐng)救助,結(jié)合自費(fèi)情況,救助標(biāo)準(zhǔn)(人民幣金額)如下:
1. 自費(fèi)部分大于3000元(不含3000),小于等于5000元的,救助標(biāo)準(zhǔn)為3000元;
2. 自費(fèi)部分大于5000元(不含5000元),小于等于7000元的,救助標(biāo)準(zhǔn)為5000元;
3. 自費(fèi)部分大于7000元(不含7000元),小于等于10000元的,救助標(biāo)準(zhǔn)為7000元;
4. 自費(fèi)部分大于10000元的(不含10000元),救助標(biāo)準(zhǔn)為10000元。
三、家長(zhǎng)需要需要準(zhǔn)備哪些申請(qǐng)材料呢?
1. 法定監(jiān)護(hù)人及患兒三方戶口本復(fù)印件
2. 患兒出生證明復(fù)印件
3. 貧困證明原件(村委會(huì)、居委會(huì)出具)
4. 病歷復(fù)印件(病情說(shuō)明頁(yè))
5. 檢查報(bào)告單復(fù)印件(如抽血化驗(yàn)檢查、串聯(lián)質(zhì)譜檢查)
6. 診斷證明復(fù)印件(疾病診斷醫(yī)院出具蓋章)
7. 登錄中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)官網(wǎng)(http://www.csqx.org.cn),點(diǎn)擊“遺傳代謝病患兒救助項(xiàng)目”網(wǎng)上下載并填寫(xiě)救助申請(qǐng)表,或到懷化市婦幼保健院新生兒疾病篩查中心進(jìn)行相關(guān)咨詢,以便了解更多信息。
四、申請(qǐng)材料交到哪里去呢?
家長(zhǎng)可將申報(bào)材料準(zhǔn)備好后,先遞交到懷化市婦幼保健院新生兒疾病篩中心對(duì)您的材料進(jìn)行初審,經(jīng)過(guò)初審后,再遞交到湖南省婦幼保健院。申請(qǐng)材料由省內(nèi)專(zhuān)家組審核通過(guò)后,將上報(bào)中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)啟動(dòng)后續(xù)的撥款工作。
五、 具體救助疾病名單(詳見(jiàn)官網(wǎng)http://www.fluxman.net新聞中心的媒體聚焦)。
六、咨詢電話:07452230027
(一)、新生兒48項(xiàng)遺傳代謝病串聯(lián)質(zhì)譜檢測(cè)的病種(氨基酸、有機(jī)酸和脂肪酸三大類(lèi)疾?。?/SPAN>
(二)、其他遺傳代謝病病種(17種)
表1 有機(jī)酸血癥類(lèi)遺傳代謝病 | ||||||||
序號(hào) | 疾病名稱(chēng)(酶或缺陷) | |||||||
1 | 異戊酸血癥 (異戊酰輔酶A脫氫酶) | |||||||
2 | 戊二酸血癥 I 型 (戊二酰輔酶A脫氫酶) | |||||||
3 | 3-羥基-3-甲基戊二酸血癥(3-羥基-3-甲基戊二?;o酶A裂解酶) | |||||||
4 | 多重輔酶A羧化酶缺乏 癥(全羧化酶合成酶) | |||||||
5 | 甲基丙二酸血癥 (甲基丙二酰輔酶A變位酶) | |||||||
6 | 甲基丙二酸血癥 (腺苷鈷胺素合成酶) | |||||||
7 | 甲基丙二酸血癥 合并同型半胱氨酸血癥(MMA變位酶及MTHF甲基轉(zhuǎn)移酶) | |||||||
甲基丙二酸血癥合并同型半胱氨酸血癥(MMADHC蛋白) | ||||||||
8 | 3-甲基巴豆酰輔酶A羧化酶缺乏癥(3-甲基巴豆酰輔酶A羧化酶,α,β) | |||||||
9 | 丙酸血癥(丙酰輔酶A羧化酶) | |||||||
10 | β酮基硫解酶缺乏癥( β酮基硫解酶) | |||||||
11 | 丙二酸血癥 (丙二酰輔酶A脫羧酶) | |||||||
12 | 異丁酰甘氨酸尿癥 (異丁?;o酶A脫氫酶) | |||||||
13 | 2-甲基-3-羥基丁酸血癥(2-甲基-3-羥基丁酰輔酶A脫氫酶) | |||||||
14 | 2 -甲基丁酰甘氨酸尿癥(2-甲基丁酰輔酶A脫氫酶) | |||||||
15 | 3-甲基戊烯二酸血癥(3甲基戊二烯二酰輔酶A水解酶) | |||||||
16 | 乙基丙二酸血癥 | |||||||
表2 脂肪酸氧化缺陷類(lèi)遺傳代謝病 | ||||||||
序號(hào) | 疾病名稱(chēng)(酶或缺陷) | |||||||
1 | 中鏈?;?nbsp;A 脫氫酶缺乏癥(中鏈酰基輔酶 A 脫氫酶) | |||||||
2 | 超長(zhǎng)鏈?;o酶 A 脫氫酶缺乏癥(超長(zhǎng)鏈酰基輔酶 A 脫氫酶 | |||||||
3 | 長(zhǎng)鏈左 -3- 羥?;o酶 A 脫氫酶缺乏癥(長(zhǎng)鏈左 -3- 羥脫氫酶) | |||||||
4 | 三官能團(tuán)蛋白質(zhì)缺乏癥(三官能團(tuán)蛋白 [久久777香蕉电影_午夜三级A三级三点在线观看_岛国av免费无码网站_男人女人做性全过程视频欧洲
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